Julkaistu
Kehitysvammaisten henkilöiden itsemääräämisoikeus pitää turvata – helppoa se ei aina ole
Itsemääräämisoikeus on jokaisen ihmisen perusoikeus, jota pitää kunnioittaa myös silloin, kun henkilön kyky huolehtia omista oikeuksistaan on heikentynyt esimerkiksi kehitysvamman vuoksi.
Vuonna 2016 voimaan tulleet kehitysvammalain muutokset edellyttävät, että kehitysvammaiselle henkilölle, jolle on laadittu erityishuolto-ohjelma, pitää tehdä henkilökohtainen suunnitelma siitä, miten juuri hänen itsemääräämisoikeuttaan tuetaan ja vahvistetaan.
Jos itsemääräämisoikeutta on tarvetta rajoittaa, pitää rajaavat toimenpiteet perusteluineen kirjata moniammatillisena yhteistyönä laadittavaan suunnitelmaan. Työryhmässä pitää olla sekä lääketieteen, psykologian että sosiaalityön asiantuntijoita. Kirjaamiskäytäntö on tarkka, ja itsemääräämisoikeuden rajoittamiselle pitää olla painavat syyt.
Rajoitustoimenpiteistä ja niiden perusteluista lähetetään kerran kuussa raportti kehitysvammaisen henkilön lailliselle edustajalle, omaiselle tai muulle läheiselle sekä kunnan omatyöntekijälle.
Rajoitustoimenpiteen käytön pitää olla välttämätöntä joko henkilön oman tai muiden terveyden ja turvallisuuden suojaamiseksi tai merkittävien omaisuusvahinkojen estämiseksi. Rajoitustoimenpiteistä voi päättää ja niitä voi toteuttaa ainoastaan sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilainen.
"Alan asiantuntijat antavat ainoastaan lausunnon henkilön kyvystä huolehtia itsestään. Edunvalvonnasta päättäminen kuuluu aina oikeuslaitokselle."
Vastuun ottaminen toisesta ihmisestä – joko osittain tai kokonaan – on haastavaa. Yhden hyvä ei välttämättä ole hyvä toiselle.
Joskus ajatellaan virheellisesti, että kehitysvamma-alan asiantuntijaorganisaatio päättää henkilön edunvalvonnan asioista. Näin ei kuitenkaan ole. Alan asiantuntijat antavat ainoastaan lausunnon henkilön kyvystä huolehtia itsestään. Edunvalvonnasta päättäminen kuuluu aina oikeuslaitokselle.
Asiantuntijoilla on kuitenkin huoli-ilmoitusvelvollisuus, ja huoli ilmoitetaan asiakkaan palveluista vastaavaan sosiaalitoimeen.
Kehitysvammalain muutokset muuttivat kehitysvammaisten palvelujärjestelmää: huollosta siirryttiin hoitoon, ohjaukseen ja tukeen. Näkökulma onkin muuttunut melkoisesti viime vuosina. Vielä 1990-luvulla henkilöiden, joilla on kehitysvamma, arvioitiin olevan huollon tarpeessa. Lähestymistapa oli ymmärrettävä, koska kehitysvammaisuuteen liittyy aina jonkinasteinen aivovamma, joka vaikuttaa henkilön älylliseen ja tunnetason suoriutumiseen jokapäiväisessä elämässä – kehitysvammaista henkilöä haluttiin suojella kaikelta ikävältä. Huolto tarkoitti kuitenkin passiivista palvelujen kohteena olemista, ja henkilön oma tahto jäi usein toissijaiseksi.
Itsemääräämisoikeuden lisääntymisen myötä henkilöt, joilla on kehitysvamma, muuttivat yhä avoimempiin olosuhteisiin ja huoneenvuokralain mukaisiksi asukkaiksi eri asumisyksiköihin. Avoimemmat olosuhteet antavat vapautta mutta myös oikeuden tehdä sellaisiakin valintoja, joilla saattaa olla ei-toivottuja seurauksia.
Voiko kehitysvammainen valita kaverikseen epäluotettavaksi tiedetyn henkilön? Onko hänellä oikeus seurustelusuhteeseen, jossa hän voi joutua hyväksikäytetyksi? Mitä vastaisit, jos kyse olisi omasta lapsestasi tai läheisestäsi? Suurin osa vastaisi todennäköisesti kieltävästi.
Entä missä kohtaa kulkee kehitysvamma-alan työntekijän raja ja vastuu? Jos hän antaa asumisyksikössä asuvan kehitysvammaisen henkilön tavata poika- tai tyttöystäviään ja asukas joutuu hyväksikäytetyksi, vanhemmat ja omaiset syyttävät usein rajustikin työntekijää – ja tämä on ymmärrettävää. Toisaalta, jos työntekijä pyrkii estämään vierailuja, kehitysvammainen henkilö kokee, että hänen itsemääräämisoikeuttaan rajoitetaan.
Kysymyksiä pohdittaessa on kuitenkin hyvä muistaa, että vierailujen rajoittamiseen pitää aina olla riittävät lakiperusteet.
"Oikeus tehdä asioita kulkee käsi kädessä vastuun kanssa."
Laissa korostetaan rajoitusten yhteydessä termiä ”välttämättömyys”. Miten se määritellään? Kun lakimuutoksia valmisteltiin, me toimijat toimme useaan otteeseen esille sen, että tulkintaristiriitoja tulee. Nyt niiden kanssa painitaan, ja siksi lakiin ollaankin valmistelemassa muutoksia.
Oikeus tehdä asioita kulkee käsi kädessä vastuun kanssa. Vastuunottaminen edellyttää itse kultakin kykyä ymmärtää tekemiään päätöksiä ja niiden seurauksia.
Uuteen asiakas- ja potilaslakiin tulisi kirjata tarkasti vaatimukset laaja-alaisista psykologisista tutkimuksista, koska vain niiden perusteella henkilön vastuunottokyky pystytään arvioimaan. Perusteellinen arvio auttaisi yksikköjen työntekijöitä toimimaan arjessa ja tukemaan itsemääräämisoikeutta. Arvio auttaisi myös henkilöä itseään ja hänen läheisiään ymmärtämään, missä kohtaa apua tarvitaan.
Seija Aaltonen
LT, psykiatrian erikoislääkäri, kehitysvammalääketieteen erityispätevyys, sosiaalineuvos
Kehitysvamma-alan tuki- ja osaamiskeskus KTO
Varsinais-Suomen erityishuoltopiirin kuntayhtymä
Kirjoitus on julkaistu Turun Sanomissa ja Turun Sanomien verkkosivuilla 24.10.2021.